Cuando Melania estaba transitando la semana 39 de su embarazo, la obstetra que la atendía, en una consulta, le dijo que quería revisarla. Entonces, cuenta, se acostó en una camilla y tras un tacto muy doloroso, le rompió membranas por lo que supuso que el parto se desencadenaría ese mismo día.

Melania rompió bolsa sola y le pusieron un suero que, según cuenta, le causaba unos dolores terribles. En ningún momento monitorearon los latidos del bebé y le hacían tactos a cada rato. Cuando ya no daba más y sentía que iba a tener al bebe ahí, llegó la doctora y la llevó a la sala de partos.

“El expulsivo fue terrible. La obstetra me decía a cada rato lo mal que pujaba, hacia caras y comentarios con otros colegas, pero en ningún momento me apoyaba o daba indicaciones. La mirada cruel que tenía hacia mí y su forma despectiva de hablarme en ese crucial momento fue lo peor que me pasó en la vida. No supo cómo ayudarme o como ayudar a mi bebé a nacer. La episiotomía la realizó al final, cuando ya no me quedaban fuerzas, y recién ahí el bebe salió, pero casi sin vida”, rememora Melania, en medio de un llanto incontrolable.

“Lloré tanto que literalmente me quedé sin voz”

La hipoxia y posterior reanimación eran el indicio de que Valentino iba a tener secuelas. Como si fuera poco, en Neonatología sufrió dos convulsiones y al rato un médico le dijo que esa situación podría dejar daños neurológicos.

El diagnóstico fue parálisis cerebral. “Fue el momento más oscuro de mi vida, donde una parte mía dejó de existir para comenzar un camino muy difícil. Lloré tanto que literalmente me quedé sin voz. Estaba enojada con Dios, con la vida y ya no podía pensar en otra cosa que no fuera Valentino. Todo cambió de un momento a otro. Sin embargo, tenía que sacar fuerzas de donde sea, para acompañar a mi hijo”.

Mientras su hijo estaba en Neo, Melania no podía entender lo que le había pasado. “¿Por qué a mí?” se preguntó varias veces, mientras no paraba de dolerle el corazón. Sentía impotencia y culpa. Una culpa que, como ella misma relata, no la dejaba respirar. Todo lo que había soñado para ese momento se había desvanecido y el futuro era muy incierto.

A veces, lo que no se puede explicar con palabras se puede entender desde la fuerza y el instinto de una madre que a pesar de tanto dolor no estaba dispuesta a bajar los brazos. Rendirse era una palabra que no existía en su diccionario.

A los tres meses Valentino comenzó con las terapias: kinesiología y fonoaudiología. Era muy importante que tuviera una estimulación temprana, acompañado de interconsultas con neurología y pediatría, entre otras especialidades médicas.

“Valen presenta una hipotonía a nivel del tronco y un aumento de tono en sus miembros superiores e inferiores. A esto se suman los movimientos distónicos en sus brazos y piernas. No logra caminar por su cuenta, pero si con andador de control total. No habla de forma verbal, pero al estar bien cognitivamente (ya que su corteza cerebral no se dañó), puede comunicarse con sistemas de comunicación alternativos”, explica Melania.

¿Cómo es Valentino?

Melania, como cualquier madre, se emociona al contar que Valentino es un niño muy inteligente, que ama ir a la escuela (con su maestra integradora y su acompañante terapeútica), que le encanta aprender y que esos son sus momentos favoritos. Además, destaca que es un chico muy cariñoso y divertido, que busca siempre la forma de comunicar sus emociones y deseos.

“Le gusta que le lean, ama la lectura. Le gusta viajar e ir a la granja o donde haya naturaleza. Disfruta mucho de la pileta por lo que empezamos natación adaptada. Es muy sociable así que ama los cumpleaños y se divierte mucho. Debo decir también que le gustan mucho los postres. Son su debilidad”.

A la hora del deporte, a Valentino le encanta el fútbol y es fanático de Independiente de Avellaneda como su papá. También es hincha de la selección y su ídolo es “Dibu” Martínez.

“Tiene una fuerza y una energía admirable. Yo veo tanto potencial en él, que aunque algunos profesionales lo subestimen o den pronósticos poco amigables, sé que tiene mucho por dar”.

Logros que valen oro

A nivel motriz Valentino no presenta retracciones musculares de consideración, ni deformidades en su columna. Sus caderas no luxaron y conserva una buena densidad ósea, todo gracias a la terapia y a la constancia en su bipedestación (la capacidad de mantenerse erguido sobre las extremidades inferiores, es decir, mantenerse de pie) y marcha terapéutica, explica su mamá.

“Logra mantenerse unos segundos sentado sin apoyo. Cuando está boca abajo puede apoyar sus antebrazos y levantar la cabeza y desde esa posición pasa a cuadrupedia (cuatro patas). Para mí, todo esto es un logro porque son muchos los músculos y ajustes posturales que debe realizar para llegar a esas posturas”.

La historia de Valentino salió a la luz en el perfil de Instagram Nuestropieizquierdo, donde se comparten relatos de pacientes con parálisis cerebral.

¿Es buen alumno? ¿Le gusta estudiar?

Es muy buen alumno. Sus adaptaciones son de acceso, ya que al no poder hablar hay que buscar la forma de que exprese lo que va a aprendiendo. Tiene un tablero de baja tecnología donde marca las letras para armar palabras y una Tablet donde usa pictogramas con una aplicación específica. Hace cuentas mentales y marca los resultados en el tablero o pictograma pertinente. Estoy muy orgullosa de sus logros.

¿Cuáles son las habilidades que notás en tu hijo?

Sus habilidades son más cognitivas. Su mente compensa su déficit motor y lo ayuda a expresar lo que siente y quiere.

¿Cómo es la interacción con su hermanita?

Su hermanita llegó para revolucionarlo todo. Valen la adora y ella lo ama con locura. Lo protege e incluye en todos sus juegos. Se pelean y celan como cualquier hermano. Tienen un vínculo maravilloso. Debo admitir que no sabía cómo se iba a dar, pero los niños son puro amor y nada es imposible para ellos.

“No romantizo la discapacidad”

Particularmente, yo no romantizo la discapacidad. No juzgo a quien lo hace, cada uno la vive y siente diferente. Pero en mi caso fue muy duro aceptar que mi bebé se llevó la peor parte de ese parto terrible. Creo que él me eligió para cumplir su misión en esta tierra y poder evolucionar. Que ya sabía lo que iba a suceder y aun así se quedó conmigo, para que sea yo quien lo ayude en esa misión. Intento todos los días ser mejor persona gracias a él. Mejor madre, más empática. Ser su mamá es un aprendizaje constante, saco de mí una fuerza que no sabía que tenía y acá estaré para apoyarlo y dar lo mejor de mí.

De él aprendí, realmente, que lo esencial es invisible a los ojos. Que un diagnóstico no es destino. Que la vida sigue a pesar de las dificultades y que el amor y la red de apoyo son esenciales en esta vida. Parecen frases hechas, pero realmente son ciertas.

¿Qué mensaje les darías a otros padres cuyos hijos tienen parálisis cerebral?

Que no se casen con un centro de rehabilitación o un profesional. Que investiguen y busquen siempre a profesionales capacitados y comprometidos. Que si algo no les cierra, por ahí no es el camino.

Les diría que busquen una red de apoyo, tanto psicológica como familiar o amigos. Que traten de contactar a otras familias con hijos con el mismo diagnóstico. Aliviana el camino.

​ La obstetra le decía a cada rato a Melania lo mal que pujaba, hacia caras y comentarios con otros colegas, pero en ningún momento la apoyaba o daba indicaciones. Valentino estuvo internado en Neonatología donde sufrió dos convulsiones.  Lifestyle