La inusual enfermedad de Lihuen que padecen menos de tres niños por año​

En la Argentina, alrededor de 1200 niños ingresan como pacientes de oncología pediátrica por año, según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA). De esos 1200, solo un 7% tiene tumores de partes blandas. Y de ese 7%, menos de la mitad tiene el tumor que apareció hace unos meses en la lengua de Lihuen, de tres años. El caso es tan extraño que casi no existen antecedentes como el suyo en el país. Su tratamiento lo es todavía más: en la Argentina, la única solución posible es la extirpación de su lengua, lo que le impediría hablar por el resto de su vida y comer y tragar por sus propios medios. La esperanza para él y sus padres, Cristian y Luna, se encuentra del otro lado del océano, en Barcelona, España, donde un cirujano maxilofacial pediátrico, que tuvo varios casos exitosos, puede salvar su lengua en una cirugía que costaría $300 millones.

“Hace diez años que estoy en esto y vi solo un tumor de lengua [en niños]. Ningún colega mío, con más experiencia que yo, vio más que dos”, comentó Alejandra Casanova, ex secretaria del Comité de Hematología, Oncología y Medicina Transfusional de la Sociedad de Pediatría Argentina, a LA NACION.

Estos tumores son muy inusuales en niños, tanto que no hay estadísticas particulares sobre los mismos, sino que se los denomina por la ubicación en donde surgen. Estos son los sarcomas de partes blandas o no rabdomiosarcomas, es decir, que se localizan en músculo liso, vasos linfáticos y sanguíneos, tendones, grasa y nervios, y no en el músculo estriado. Aún así, ese fue el que le llegó a Lihuen y hoy ocupa más de la mitad de su lengua. “Dentro del 7% de tumores de partes blandas, solo un 3,5% de todos los tumores son sarcomas de partes blandas. Y en ese 3,5% hay muy pocos que sean de lengua”, explicó Casanova.

La odisea comenzó a mitad del año pasado cuando Lihuen sintió una pequeña molestia en un diente. La situación parecía normal: por su edad, sus dientes estaban empezando a salir y podían provocar algún que otro dolor. Lo mismo comentó el pediatra de Lihuen a sus padres tras un control médico. Aún así, dicha molestia no cesó, sino que creció hasta convertirse en una pequeña bolita en el fondo de su lengua. La respuesta del médico fue que parecía una llaga, capaz producto justamente del crecimiento de los dientes.

Dicha hipótesis se descartó rápidamente. La bolita se convirtió en una bola cada vez más grande. “Eso fue creciendo, haciéndose más grande hasta que empezamos a ver a un doctor, y otro, y otro, y ninguno podía encontrar la condición hasta que en marzo le hicieron una biopsia”, explicó Cristian en diálogo con LA NACION. Con la biopsia de urgencia, Luna y Cristian conocieron su peor miedo. Lihuen tenía un cáncer de lengua muy extraño en niños y las soluciones no abundaban en la Argentina.

La buena noticia era que el tumor estaba aislado en su lengua y el cáncer no se había propagado a otras partes del cuerpo. La mala era que la solución que les ofrecían a Cristian y a Luna, en realidad, no lo era para ellos. “Estábamos felices que no había metástasis pero, a la vez, sabíamos que su calidad de vida iba a ser menos”, comentó Luna. Al consultar con los médicos del hospital les dieron una noticia que no querían escuchar: la única manera de tratar el cáncer en la Argentina era a través de una resecación del tumor y la extirpación total de su lengua. Esto significa que Lihuen tendría que vivir de por vida con una traqueotomía, con problemas para respirar, sin poder hablar y con la imposibilidad de tragar o comer por sus propios medios.

En la Argentina, según Casanova, los tratamientos para este tipo de tumores suelen consistir en una quimioterapia neoadyuvante, que se realiza antes de la cirugía, luego una operación y un tratamiento posterior con radioterapia.

Mientras tanto, Lihuen se somete a una quimioterapia experimental que forma parte de un ensayo médico, con una droga que no existe en el país y que, por ello, ni siquiera está aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), aunque sí en otros países del mundo. El objetivo es reducir el tamaño del tumor, aunque no es fácil. “La quimioterapia lo que hace es achicar el tumor para que sea más accesible en la cirugía y así evitar que la operación sea muy mutilante. Si el tumor es de crecimiento lento, la quimio funciona menos porque se encarga de matar a las células que justamente trabajan rápido”, explicó Casanova.

“En la desesperación empezamos a googlear posibles tratamientos”, recordó Cristian. En ese momento es que se cruzaron con un milagro del otro lado del océano: un cirujano maxilofacial pediátrico de partes blandas que trató casos similares al de Lihuen en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona, España, y cuyo resultado fue exitoso. “Le mandamos las resonancias, tomografías, imágenes, todo para que nos haga una devolución desde allá. Eso se lo presentamos al equipo de cirugía de acá y dijeron que no podían hacerlo”, detalló Cristian.

La imposibilidad se debe principalmente a la complejidad del caso: el tumor es muy extraño en casos pediátricos y hay pocos profesionales que pueden tratarlos. “La única cura es la cirugía”, remarcó Luna. Para ello, con Cristian tienen que pagar $300 millones que cubren la totalidad del tratamiento: la cirugía, las internaciones, y la recuperación postquirúrgica. Estiman que, de no haber inconvenientes, el proceso duraría un total de cuatro meses. Cristian es auxiliar de un colegio y Luna es operadora de un laboratorio, por lo que el pago de la suma millonaria es muy lejana. De ahí es que surgió la idea de una colecta “Amigos por Lihuén”, donde cualquier persona puede colaborar.

“Solo con la ayuda de muchos amigos podré lograrlo”, escribieron en la publicación de Instagram que inauguraron este domingo. Desde entonces, recaudaron un total de $30 millones, un 10% del total que necesitan. “A nosotros nos da vergüenza tener que pedir. Ojalá estuviera en nuestras posibilidades pagarlo, pero no tenemos otra manera”, señaló Cristian.

Remarcó, junto a Luna, que Lihuén está manejando el tratamiento oncológico “como un campeón” a pesar de las dificultades. Una de las más grandes que experimentó, y que más tristeza le da, es que tuvo que abandonar el jardín de infantes en marzo, al cual asiste desde los 45 días de vida, y, por ende, también a sus amigos. “Es un nene feliz, que juega, nunca dejó de jugar. Le costó mucho dejar de ir al jardín. Pero es un nene feliz que se la banca”, compartió Luna. Aún así, Cristian y Luna lograron que una docente vaya una vez por semana a darle clases domiciliarias. “Él la espera con su guardapolvo puesto. Es un montón porque son cosas que Lihuén fue perdiendo y nos hace felices verlo con una seño, aprendiendo a contar, las letras…”, sumó Cristian.

Cristian y Luna creen que se trata de una carrera a contrarreloj: “Tenemos que viajar lo antes posible. Siempre está el riesgo de que se propague”. A través de la colecta, Cristian y Luna buscan aferrarse a esos momentos de felicidad con Lihuén y cambiar su vida para mejor. Las donaciones pueden realizarse en pesos y en dólares a los alias “AMIGOSPORLIHUEN” y “AMIGOSPORLIHUENDOLAR”, en una cuenta a nombre de Cristian Marcelo Prieto.

​ A través de la colecta “Amigos por Lihuen”, sus padres, Luna y Cristian, buscan viajar a España para combatir un extraño tumor en su lengua sin que tengan que sacársela  Sociedad