El rol clave del asistente personal: “Quienes tienen una discapacidad no necesitan un médico sino un proyecto de vida”​

—¿Usted quién es? —dice Adriana Agüero que le preguntaron en la puerta de la iglesia, impidiéndole la entrada.

Estaba acompañando a una mujer a la que vamos a llamar María, quien se acercaba todos los meses a la secretaría parroquial para retirar mercadería. María sospechaba que, por su discapacidad intelectual, le daban menos cosas que al resto y por eso le había pedido a Adriana que la acompañara.

—Soy la asistente personal de María —cuenta que respondió con gesto seco, frente a la mirada incrédula de todo el mundo. Y enseguida explicó mejor su trabajo. Contó que es asistente personal para la vida independiente de personas con discapacidad, como María.

“Terminaron pidiéndome los números de contacto para personas que podían necesitar mi servicio”, cuenta y agrega: “Todos conocen a los acompañantes terapéuticos o a los cuidadores domiciliarios, pero nuestra función todavía no es conocida, porque nos corremos del modelo médico. Yo trabajo con y para la persona”.

La asistencia personal es un apoyo para que cualquier persona con discapacidad pueda hacer eso que quiere, pero no puede hacer solo. Es una ayuda para lograr eso que quiere hacer sobre cualquier aspecto de su vida sin que su déficit, o las barreras del entorno, la limiten.

Las funciones de esta figura varían según las necesidades de la persona que lo requiera. Puede servir de apoyo para moverse, comunicarse, tomar decisiones o, como en el caso de María, para interactuar con otras personas, en la calle, en un comercio, en el transporte público.

A diferencia del acompañante terapéutico o del cuidador domiciliario, que siguen las indicaciones de un equipo médico o de la familia, al asistente personal lo contrata la propia persona con discapacidad y es quien lo entrena en función de sus necesidades.

“A mí me sirve pensarlo como si fuera casi una extensión del cuerpo o de la mente de la persona con discapacidad”, grafica la psiquiatra infantojuvenil especializada en autismo, Alexia Rattazzi.

En su artículo 19, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad menciona específicamente a la asistencia personal como uno de los apoyos que deben garantizar los Estados para que cualquier persona del colectivo tenga una vida independiente.

“Muchas veces la gente piensa que vida independiente significa hacer las cosas solo. Y no, porque vos podés hacer las cosas con el apoyo de otras personas. El tema está en decidir sobre tu vida”, agrega Rattazzi. “Que después, para lograr lo que vos decidiste necesites apoyos, no hay ningún problema”, continúa la especialista.

Si bien la Argentina le otorgó rango constitucional a la Convención, la asistencia personal no está legislada a nivel nacional. Es decir, no se reglamentó ni quiénes pueden acceder y en qué condiciones ni cómo se financia ese apoyo.

“Nuestro sistema de prestaciones básicas para personas con discapacidad es de 1997, cuando se creó la ley 24.901 que le dio origen. No prevé nada sobre asistencia personal para la vida independiente. Lo que prevé son dispositivos institucionales y terapias de rehabilitación”, explica Valeria Monópoli, abogada especializada en Derechos Humanos y Discapacidad.

El hecho de que nuestro país haya adherido a la Convención es, a criterio de la especialista, un elemento que las familias pueden usar a su favor para reclamar a las obras sociales y prepagas la cobertura de un asistente personal. “Aunque no haya una ley nacional que regule esa figura, es posible reclamar judicialmente para que cubran este apoyo”, explica Monópoli, quien remarca, de todas maneras, la importancia de que se legisle en la materia.

“Son pasos necesarios para que el Estado vaya creando una política pública. Hoy, como la figura no está regulada, no termina de incorporarse al nomenclador y las obras sociales se niegan a financiar este apoyo”, analiza Monópoli, mamá de un joven de 19 años con autismo, y advierte: “Si una persona requiere de esta asistencia durante muchas horas diarias y asume el pago por su cuenta, el costo mensual es altísimo y está fuera del alcance de muchos”.

En ese sentido, la Alianza Humanista de Organizaciones para la Reflexión y la Acción (AHORA), integrada por Adeei, la Asociación Civil Andar, Asdra, el Centro Claudina Thévenet, Fundación Discar, La Usina y Panaacea, presentó este año en la Cámara de Diputados el proyecto de una nueva ley marco en discapacidad que aborda derechos en salud, educación, trabajo, vida independiente, accesibilidad, cultura y protección social.

La propuesta aborda el desafío del financiamiento al crear un Fondo Unico de Discapacidad que sería administrado por la Andis y recibiría partidas del Presupuesto Nacional, aportes estatales y privados, legados, préstamos de organismos internacionales y un porcentaje del Fondo Solidario de Distribución. Ese fondo único financiaría tanto las prestaciones de salud como todos los apoyos necesarios para garantizar la vida independiente.

LA NACION consultó a la Andis si el organismo cuenta con algún proyecto o programa vinculado con el derecho a la vida independiente y la figura del asistente personal pero hasta el momento de publicación de esta nota no obtuvo respuesta.

“Orgullosa por sus logros”

En algunas jurisdicciones del país, el panorama es más alentador. A finales del año pasado, la Legislatura porteña sancionó una ley que crea la figura del asistente personal para la vida independiente y la regula.

Establece, por ejemplo, que quienes ejerzan esta función no pueden tener antecedentes penales y deben ser mayores de 18 años, así como tener conocimientos en RCP y primeros auxilios. Asimismo, delimita sus funciones.

La ciudad de Buenos Aires también cuenta, desde 2016, con el Programa de Apoyo a la Vida Independiente para Personas con Discapacidad. Ese plan ofrece en forma gratuita 24 horas mensuales de asistencia personal a personas con discapacidad de entre 18 y 60 años durante un plazo de hasta 18 meses.

“Este programa busca acompañar a una persona con discapacidad que tenga un objetivo alcanzable en un determinado tiempo para el que requiere un apoyo”, explica Karina Guerschberg, directora de Vida Independiente e Inclusión Económica de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (Copidis) del Gobierno porteño.

El organismo también cuenta con un plan de formación de asistente personales y la posibilidad de que, una vez recibido el entrenamiento, los egresados sean parte de un registro de asistentes personales. Adriana Agüero tiene 63 años e hizo ese curso.

En los cuatro años que lleva como asistente, ya trabajó con varias mujeres, a las que llama usuarias. “Todas las noches me voy a dormir orgullosa por los logros de mis usuarias”, dice esta mujer, madre de dos hijos, que se enteró del programa casi por casualidad cuando estaba por cumplir 60.

Adriana cuenta que esta experiencia la ayudó a tener otra mirada sobre la discapacidad. “Son personas con mucho potencial pero, muchas veces, las propias familias lo terminan tapando porque hacen todo por ellas. A mí me emociona ver todo lo que logran: desde hacer cursos hasta viajar solas o animarse a salir de sus casas”, dice.

Algunos de los objetivos que viene trabajando tienen que ver, justamente, con que puedan viajar solas o aprendan a manejar el dinero. “Cuando vamos a hacer compras, los vendedores se impacientan si demoran un poco más de la media. Me miran con desesperación pero yo soy un sostén, como un bastón, no puedo hacer las cosas por ellas”, explica Adriana.

En Neuquén, la Universidad Nacional del Comahue dicta una diplomatura en asistencia personal. Surgió de la articulación con la Asociación Civil Puentes de Luz, que trabaja para mejorar la vida de las personas con discapacidad.

En septiembre arrancó la primera cohorte con algo más de 50 alumnos. La formación está financiada por el Ministerio de Trabajo y Desarrollo Laboral de esa provincia, que también cuentan con una ley reciente para regular esa figura, aunque aún no está reglamentada.

“Cuando pensamos en estos temas, todavía lo hacemos con una fuerte impronta de cuidado”, analiza la doctora en educación Beatriz Celada, coordinadora de la diplomatura. “Por eso, nos proponemos un cambio de mentalidad. Cada uno desde nuestro lugar tenemos que promover la autonomía de las personas con discapacidad en un marco de dignidad y de promoción de sus capacidades”, agrega.

La formación combina conceptos teóricos que abordan la Convención y el modelo social de la discapacidad a fin de que los estudiantes internalicen su rol. También se reciben los conocimientos necesarios tanto para poder diferenciar la tarea de una práctica de cuidado como para tener las nociones mínimas sobre los principales tipos de apoyo.

En la provincia de Buenos Aires, la Asociación Azul, que trabaja por la vida independiente de las personas con discapacidad, lleva 15 años formando asistentes personales Los cursos obtuvieron la certificación de organismos como el Ministerio de Salud provincial y el Ministerio de Educación de la Nación.

En 2017, la organización, integrada por personas con discapacidad y sus familiares, le inició juicio al Estado provincial para que regule la figura del asistente personal. “La causa obtuvo dictámenes favorables en primera y segunda instancia, y hoy continúa su recorrido en la Suprema Corte de Justicia de la Provincia”, explica Hebe Campaña, integrante de la organización. “Presentamos un proyecto de ley en la Legislatura bonaerense, pero perdió estado parlamentario”, agrega.

A pesar de los vaivenes en materia regulatoria en el país, los especialistas coinciden en que se trata de una figura que se va abriendo paso, de la mano de una mirada más humana de la discapacidad.

“De a poco vamos entendiendo que la persona no necesita un médico sino un proyecto de vida”, analiza Karina Guerschberg, de Copidis, y concluye: “En ese sentido, la figura del asistente personal es muy importante e interesante porque hay apoyos que no se pueden brindar con tecnología o instrumentos, solo puede darlos otra persona”, concluye.

Más información:

Los cursos de la capacitación de asistentes personales para la vida independiente para personas con discapacidad de CABA se dictan bajo la modalidad presencial y virtual. Por consultas, escribir a apvicopidis@buenosaires.gob.ar o a capacitacion.apvi@gmail.com Para saber más sobre el Programa de Apoyo para la Vida Independiente porteño, podes llamar al 11.5030.9740 interno 1591 o escribir a apvicopidis@buenosaires.gob.arLa diplomatura de la Universidad Nacional del Comahue se dicta bajo la modalidad presencial. Ante consultas, ingresar a este sitio.

​ Se trata de una figura centrada en potenciar la autonomía e independencia individual; si bien está avalada por la Constitución, en la Argentina no está reglamentada; CABA y Neuquén son las jurisdicciones que tienen más avanzada su instrumentación  Comunidad